Na tenhle článek čekám dlouho. Už dávno jsem chtěla napsat něco o tom, jak se žije s autistou, ale nějak jsem nebyla schopná si utřídit, co vlastně chci napsat. Má to být pozitivní výčet toho, co je požehnáním, nebo mám popsat vše, co je spíše noční můrou? Nejsem člověk, co si stěžuje, spíše o takových věcech nemluvím, spíše se je snažím v tichosti zvládnout. Ale co když to, co napíšu pomůže nějaké ženě, která je u konce sil a má pocit, že je v tom sama. I já někdy bývám na dně svých možností a mám pocit, že ať udělám cokoli, nikdy to nebude dost… Proto jsem se rozhodla, že zkusím popsat alespoň něco z toho, co denně prožíváme. Že zkusím napsat to, co je náročné, ale i to, jak na tom růst!
Dnes ráno měl Maty svůj celkem obvyklý záchvat vzteku. V těchto stavech už ho nic nezastaví a utíká z domu, ukrýt se na zahradu, a já vím, že už nemám šanci ho „ulovit“, dostat do auta a dovézt do školy. Byl to moment, kdy touha napsat, jaké to vlastně je, dozrála do bodu realizace. A tak zkusím popsat věci tak, jak u nás opravdu jsou, to, co je pro mámu autisty někdy fakt těžké, i to, co vnímám jako požehnání.
Prosím nic není dogma, ani to, co popíšu, neznamená, že všechny děti s autismem to takto mají. Škála potíží je často široká a nikdy není obecně platná pro všechny děti s touto diagnosou.
Každý den je jiný – zapomeňte na plánování!
Nikdy nevím, co přinese zítřek, nevím ani, co přinese dalších pár hodin. Nálada a vnitřní nastavení se u Matýska mění velmi rychle. Občas se stává, že přijde nějaký podnět, který já považuji za banální a vůbec mu nevěnuji pozornost, ale Maty ho nedokáže zpracovat. V ten moment přichází obrat. Z dítěte, které si spokojeně hraje, je najednou rozzuřené zvíře, které se cítí v ohrožení. Většinou se ve mě vše sevře a vím, že situace je špatná a dopadne to dobře jen tehdy, zůstanu-li absolutně klidná a nejlépe přijímající. Povolím-li svým emocím uzdu, celá situace se vyhrotí do neúnosné podoby. To může znamenat rizikové chování – třeba útěk na nedaleké koleje, kde si Maty sedne a trucuje – je mu všechno jedno, nebo křičí, že mu nerozumíme a že chce umřít. A musím přiznat, že to jsou nejhorší okamžiky v mém životě a často pak pláču a mám pocit, že to nezvládám. Plánovat je tedy často opravdu zbytečné a život je jeden velký adrenalin.
Požehnání: Jste flexibilnější, naučíte se reagovat na právě vzniklý problém a také nepřemýšlet moc dopředu. Také se naučíte předvídat a rozvinete intuici. Což znamená, že s dítětem, jako je Matýsek, žijete přítomností. Naučíte se nereagovat emotivně a zůstat v klidu (pro mne to nejtěžší). To vše uplatníte i v jiných sférách svého života.
Nečekejte pochopení okolí a počítejte s tím, že budete někdy za špatnou matku
Tohle je bolestná část mateřství, když máte poněkud „jiné“ dítě. Vaše dítě je často vnímáno jako nevychované a divné. A ještě divnější jste pro mnoho lidí vy jako máma. Uslyšíte rady typu: „potřeboval by pořádně na prdel, ono by ho to přešlo“ nebo „musíte být důslednější“. Jenže vy víte své. Dobře víte, jaké Vaše dítě je a co se v něm ukrývá. Jaký strach má, když nějaké sociální situaci nerozumí. Vy znáte zoufalství i běs v jeho očích, když pěstmi tluče do zdi, jen proto, že nechápe, co se s ním děje. Tahle část života s autistou je pro mě moc těžká. Když se snažím vysvětlit (ale vysvětluji stále méně, protože jsem pochopila, že to nemá cenu), že syn je autista, dozvídám se, že to jen nálepka pro nevychované dítě. Narážím i v SPC, kde mi bylo řečeno, že diagnosa je nezajímá, že jim jde o to, zda je vzdělatelný. Dlouhý boj o asistenta, nepochopení, že bez něj to nezvládne. Narážky na to, že vlastně není autista, že má jen vývojovou dysfázii. Vyjádření paní učitelky, že z něj dělám autistu já a ničím mu život, proč máte 4 děti, když nezvládnete jedno… Mohla bych pokračovat. Věřte, že to bolí, protože neznám mámu, která by si pro svoje dítě nepřála zdraví a úspěch a která by mu dobrovolně vymýšlela nemoc.
Požehnání: Denně se učíte, nestarat se o to, co si druzí myslí. Denně se učíte nezahořknout na ty, kteří nechápou, a najít vnitřní klid, i když Vaše „divné“ dítě na sebe ne zrovna příjemně strhne pozornost třeba v nákupním centru. Také jste jako máma nucena najít svoji hodnotu a stát si za ní, i
když vnímáte, že jste hodnocena jako špatná máma.
Vzdělávání půjde jinou rychlostí a v jiném režimu
Matýsek je v druhé třídě. První třídu jsme prošli v malé venkovské škole. Paní ředitelka si to vzala jako osobní ambici, že nám dokáže, že Maty je úplně normální dítě a zvládá školu bez asistenta. Lituji, že jsem nezasáhla dříve, ale byla to cenná zkušenost. Když na mne paní ředitelka agresivně ječela, že jsem z něj udělala chudáka, když mi v SPC řekli, že paní ředitelka jim volala, jak Matýsek všechno zvládá, a že je zdravý, došla mi trpělivost. To mě doma každé ráno plakalo zlomené dítě, že nechce do školy, to já poslouchala od 7letého syna… „jsem debil, jsem debil“, „mami jsem pozadu, já to nestíhám“… Pláč u říkanek a za první rok zvládl jen několik slabik, děti mu posměšně říkaly blbečku… Rozhodla jsem se, že chci pro Matýska klidné prostředí, kde se netlačí na výkon. Volba byla jasná, když se v sousední obci otevřela Montessori třída. V SPC nám jasně řekli, že je to špatná volba, ale ať si to tedy zkusíme.
Maty do druhé třídy nastoupil do Montessori. Ano začátky byly těžké, a první 2 měsíce nás stály mnoho sil. Podařilo se nám získat báječnou asistentku Adélku, která vykrývá sociální situace, kterým Maty nerozumí, také ho provází výukou a její přítomnost mu moc pomohla zapadnout do kolektivu. Dnes se do školy většinou těší a řeči o tom, že je debil, jsem už dávno neslyšela…
Požehnání: Naučíte se jít si za svým, nenechat se vyštěkat od kohokoli. Vaše dítě s autismem, Vás naučí mít odvahu a také nebát se lidí, kteří si hrají na odborníky a kteří ve skutečnosti o Vašem dítěti skoro nic neví.
Vaše dítě bude mít nejspíše dost zvláštní nadání a zájmy
Matýsek je technik. Pod postelí v šupleti má v devíti letech svoji pájku, kladivo, šroubováky, vrtačku, hřebíčky, šroubky, rozmontovaná světýlka, drátky… Když mu byly 4 roky, opravil nám sekačku. Přijde k jakékoli technické věci, chvíli se na ni dívá a hned ví k čemu to je a jak to použít. Také máme doma spoustu dřevíček na různé ptačí boudičky a krmítka. Neustále něco montuje. Také je to hospodář, miluje sběr vajíček od slepic, krmení koz, ale má i své vlastní zakrslé králíčky, kterým pod vedením mého muže vybudoval králikárnu ze staré skříně. Proč to píšu? Vaše dítě bude mít pravděpodobně dost vyhraněné zájmy. Podpořte ho! Podpořte ho tak nejvíc, jak to dokážete, protože to jsou věci, ve kterých bude úspěšné. A i autista touží po úspěchu a uznání. A dost možná mu otevřete cestu k tomu, aby se jednou dokázal uživit sám právě tím, v čem má svůj dar. Podořte ho i za cenu toho, že budete mít v domě králičí odér, vytahané seno nebo piliny od vrtání do dřeva. Dejte mu šanci a jednejte s ním jako se zdravým dítětem, které je sice „jiné“, ale má své talenty.
Požehnání: Učíte se vidět talenty svého dítěte a tím často objevíte i své vlastní. Je tu někdo, kdo vám vysvětlí, jak použít jakoukoli techniku 🙂
Mohla bych psát dál….Zážitků s dítětem, které vnímá život jinak, než je běžné je na knihu. A každá máma, která to zažila, dobře ví, jak těžké to někdy je. Ale nezapomeňme hledat na tom celém i to dobré. Mnoho lidí dnes platí velké peníze za osobní rozvoj. My máme takového lektora osobního rozvoje doma. Milujte ho za to a nebuďte na sebe zlé, když to občas nezvládnete dle svých představ!
