Posledních pár týdnů si připadám jak na divokém západě. Zdá se, že se život rozhodl vyzkoušet moji schopnost přežít. Je humorné, že před pár měsíci jsem byla zaujatá nabídkou kurzů přežití a fascinovaná možností něco nového se naučit. Ale kurzy přežití nejsou levné a pak – kde na ně se čtyřmi dětmi vzít čas? Odjet na několik dní sama je zatím nemyslitelné.
Život je ke mně štědrý , zjistila jsem, že naučit se přežít budu muset i bez kurzu. Zdarma a doma! Babička ráda říkávala, počkej, holka, on tě život naučí. Nepletla se.
Matyáš 9 let, PAS a ADHD s projevy mánie a schizofrenie. Proboha, říkám si, kde jsem udělala chybu. Byly to moje emoce v těhotenství, nebo mám chybný přístup, málo mu dávám najevo lásku? Jsem obyčejná máma a my, obyčejné mámy, nehledáme chyby venku, ale samy v sobě. Ano, je to trochu past. A obviním-li sebe, ztrácím další díl sil, které tolik potřebuji k tomu, abych přežila, aby přežila moje rodina a aby pro jedno dítě netrpělo dalších pět lidí. Je to křehká linie! Přijetí versus odmítnutí, láska versus strach. Linie, po níž musí balancovat většina rodičů s dítětem majícím postižení. A to nemluvím o nepochopení okolí, sociální izolaci, citové vyčerpanosti a pocitech marnosti. A jsou tu i rozhodnutí, která bolí. Třeba ta ohledně medikace, léčebny, vzdělávání, ale i rozhodnutí běžná. Třeba co udělám, když je syn agresivní a je nebezpečný pro ostatní děti i mě. Odehnat ho do izolace nebo si trvat na láskyplném přístupu? Já mám velké štěstí. Mám muže, který se od nás nechystá utéct, protože je dítě nemocné, není to zbabělec a je mi velkou oporou. Bohužel vím, že ne všechny ženy postižených dětí mají takové štěstí. Hluboce před nimi smekám, protože zůstat sama, ať již doslova sama, nebo sama s mužem, který nepomůže, sama na tak citově i fyzicky náročné dítě je neskutečně těžké.
Poslední dobou se nám Matýsek propadl. Co tím myslím? Celé roky fungujeme bez medikace, pouze s podporou homeopatie. Také celé ty roky pracujeme s Matym jako se zdravým klukem. Stejná pravidla pro všechny děti a obrovská podpora jeho zájmů. Například u nás pobývá spousta zvířátek, Maty má své nářadí, budujeme mu malou dílnu v přístavku domu, chystáme se mu pořídit i malou stolní pilu s chráničem atd. Do nedávna to fungovalo. Afekty, útěky, destrukce i sebepoškozování jsme dokázali řešit trpělivostí, komunikací a spoustou času, kterou Maty po afektu potřebuje, aby se vrátil a byl zase členem rodiny. V těchto chvílích totiž přestává být členem rodiny, stává se ve své hlavě štvanou zvěří snažící se prchnout před věcmi, které nechápe. Schovat se.
Takto to vypadá, když to není dobré – jen malá ukázka, protože mnohem víc dokáži fotit ty barevné úseky naší cesty !
Teď se však něco mění, dospívá! A to, že bude dospívat dříve, nám bylo jasné brzy. S růstem testosteronu a síly roste i agrese. Už nestačí klidný přístup. Z Matyho se v konfliktních nebo nepřehledných situacích stává rozzuřený lovec. A i v klidných chvílích přiznává, že má chuť mě zabít. Zní to možná přehnaně, ale házení čímkoli, co je po ruce, se stalo běžnou součástí našeho života. Rozbitá okna, rozmlácené dveře, zničené zdi. Když zuří, bojíme se pohybovat po domě, protože i při snaze uklízet nebezpečné předměty to nedokážeme stoprocentně Třeba lyžařská hůlka s ostrým hrotem, plastový kůl vytržený z ohrady pro kozy, kameny, polínka na topení, nádobí, židle, prkna… – to vše může vážně zranit a při troše smůly i zabít. Takové předměty neschováte. Nedávno jsem ve snaze ochránit sebe i ostatní děti zavřela Matyho na půdě, rozmlátil tam vše, co mu přišlo pod ruku, a nakonec si svázal kabely a utekl oknem. Když se pak zjeví s jakýmkoli ostrým předmětem za rohem, bojíme se všichni a děti pláčou při jeho zvířecím řevu. Už chápete, proč píšu o přežití?
Není to snadné, ale mateřské srdce je i tak stále živé, laskavé a milující – i pro takové dítě. A je velice bolestné, že tenhle někdy šílený a nebezpečný kluk je v klidných dnech i báječný společník, neskutečně šikovný řemeslník a truhlář . Je to, jako by toto dítě mělo v sobě dva zcela rozdílné lidi. Jednoho je tak snadné milovat a druhého tak snadné nenávidět.
Matymu byla nasazena farmakologická clona, která dle pana doktora má snížit sílu jeho reakcí na vnější podněty. Zatím po ní neustále usíná a má stále hlad. Modlíme se, ať mu to pomůže, protože je to cesta, jak může moje milované dítě nadále žít v rodině, která ho má ráda se vším všudy a upřímně se snaží jít mu naproti. Srdce říká „milujeme tě“. Ale rozum ví, že je nutné přežít a že musíme chránit ostatní děti. Bože, ta linie je tak tenká, až to duši trhá na kousky.
Vám rodičům, kteří prožíváte podobné věci, vzkazuji: „Nejste v tom sami!“ Buďte na sebe hrdí. Nikdo kromě Vás neví, kolik síly, slz, odvahy a důvěry Vás stálo být tím, kdo jste teď, kolik sil Vás stojí být mámou či tátou takovému dítěti.
Chci tu lekci přijmout a být za ni vděčná a chci přežít – a nebo i víc! Chci žít!
Lus
Mám také doma dítě s autismem, škola nás teprve čeká. Chci jen napsat, že SPC není „spádové“, můžete si vybrat, jaké chcete. Je to jako lékař – toho si také můžete vybrat. Dokonce nemusíte mít žádné SPC… a dítě vzdělávat doma. Při pomyšlení na systém se mi dělá vyloženě zle. Naštěstí jsem dospěla k závěru, že se musím obklopovat lidmi, kteří mě podpoří, a ne ztrácet čas boji s větrnými mlýny – tzn. s „odborníky“, kteří o mém dítěti nic neví. A pomoc hledám především v zahraničí – doktora na biologické problémy (ano, autismus má biologické příčiny, které je nutné vypátrat a snažit se je kompenzovat) i terapii šitou na míru přímo mému dítěti (organizace z USA, kde mi jediní objasnili spoustu mých otázek ohledně senzorických problémů a nabídli řešení). Vše je samozřejmě drahé, ale zase ne tolik, abychom si to nemohli dovolit. Pro rýpaly – mám ještě dvě další zdravé děti a manžel zatím neutekl. Já jsem neustále na hranici vyhoření, drží mě při smyslech jen pokroky, které mé dítě dělá. Autismus je velmi rozmanitý a nedá se zobecňovat. Máte můj obdiv za to, jak vše zvládáte.
Anna Novotna
Nemyslite si, ze chyba je ve Vas? Bud jste mu ci Vas manzel dali spatne geny, nebo jste ho spatne vychovali. Nez bych zacala obvinovat syna, hledala bych VELKY problem u sebe.
Petra Kubovčík
Nemozem si pomoct, ale nejak som pri plodeni mojich detí nevedela rozdeliť TOP geny od tych menej vydarenych. Preco ma hladat chybu v sebe v niecom co ovplyvnit nemohla? Mam dve deticky, obe su,, ine,, a verte mi, naozaj som sa snazila odovzdat tu naj geneticku vybavu. Vy to ovplyvnit viete? Ak ano, dajte radu ako a mozno sa necham nahovorit aj na tretie. A vychova? Veru nepoznam osobne, ale uz predpoklad, ze ma 4 deti a Matyho nedala do internatu ako je uplne bezne, myslim ze ide na 120%. Ja ju veľmi obdivujem a drzim palce. A aj Vam, aby ste najprv skusili viac študovať ako odsudzovat
venuse
Dobrý den paní Novotná, děkuji za komentář! Nevím, kde jste vyčetla, že syna obviňuji? Také nevím, co víte o autismu a jeho projevech. Bohužel geny, které předáváme dětem neumíme ovlivnit a chyb jistě děláme ve výchově mnoho. Vychováváme však další 3 děti a upřímně musím říct, že s nimi je to o něčem jiném. A budu-li to brát z Vašeho úhlu pohledu, výchova se nám „daří“. Jsou prostě zdravé. Váš komentář beru jako zdělení někoho, o kom sice nic nevím, ale pravděpodobně nemá zkušenosti s autismem. I tak děkuji. Venuše
Jitka Vávrová
Úplně vám rozumím. Je to život jako na houpačce. Jsou dny co je zlatý a jsou dny kdy mám sto chutí utéct. Abych přežila a zůstala při smyslech, tak jsem si našla fyzicky náročnou, ale psychicky podpurnou práci v lese. Přijdu na jiné myšlenky a hlavně vypadnu tady z toho stereotypu. Ve skrytu duše doufám, že bude starší a lepší. No naděje umírá poslední. Přeji vam hodne štěstí a ať léky zaberou.
Hana Fišerová
No páni, to je tedy síla to vaše povídání.
Promiňte, úplně jsem zapomněla i pozdravit, takže dobrý den 🙂
Zvládat Matyho agresivitu musí být strašně těžké, o tom vůbec nepochybuji.
Mám dospělou dcerku s vysokofunkčním autismem, celý život ji „vypiplávám“ a i když úplně samostatná nikdy nebude, žije se nám (mně a manželovi) s ní dobře.
Ona sama říká, že je jí s námi také dobře.
Agresivita se u ní také občas projeví ale zdaleka ne v takové míře jako u Matyho.
Prosím, zkuste se v období klidu bavit s Matýskem o to, co konkrétně mu na vašem chování vadí, co mu vadí na chování ostatních členů rodiny, co ho nejvíce „vykolejuje“ do agresivity.
U nás je to o neustálém předcházení situacím, které by mohly Magdalenku vykolejit.
Samozřejmě, všemu se předejít nedá, takže když problém nastane, tak je to zase o tom, kdy ustoupit a kdy ne.
Odkud jste?
Přečetla jsem si vaše problémy se vzděláváním Matyho, máte velkou smůlu na lidi v SPC, bohužel.
Nemohli byste patřit někam jinam???
Ale jinak si myslím, že Montessori škola je dobrá volba.
Moc vám držím palce!
Hanka Fišerová
venuse
Dobrý den Jitko, moc děkuji za takto osobní komentář! Mnoho rodičů o svých emocích nemluví. Bojí se, že budou odsouzené jinými rodiči, kteří prožívají emoce podobné, ale raději si udržují masku těch „dokonalých“ a vždy vyrovnaných rodičů. A jdete na to skvěle. Mít možnost vypadnout je bezvadná věc. Les je lék, i když si tam asi pořádně máknete! Držte se a díky!