Osamělé matky autistů

Ano, já vím, nemohu mluvit obecně a za všechny maminky takto nemocných dětí. Přesto si troufám tvrdit, že máte-li v rodině takto „jiné“ dítě, časem se dostanete do podivné izolace. Den po dni se víc a víc vzdalujete běžnému životu kolem Vás. Vše přizpůsobujete potřebám autisty. Vše se řídí jeho aktuálním stavem. Ano, můžete se bránit a být aktivní, ale přesto se ta bublina kolem Vás objeví. A není to o tom, že o druhé lidi nestojíte, je to o tom, že jste unavení a že Vaše dítě je nevyzpytatelné, a tak časem převáží touha po klidu. Nad touhou po společnosti převáží strach, co Vaše dítě předvede, až někdo přijde na návštěvu, nebo až ho vezmete na společný výlet s přáteli. Bude nadávat a házet po Vás věci, když nebude po jeho a bude v cizím prostředí? Nebo uteče? Vylije návštěvě kávu do klína?
Náš dům už dávno není domem pro návštěvy. Tedy není domem, kam by člověk rád někoho pozval. Ano, díky synově autismu se ocitáme v izolaci. Některé návštěvy odmítáme, protože dům máme zdevastovaný a vybydlený od synových výpadů.
Mužská přirození máme namalovaná po zdech a přetírání zdí nás už přestalo bavit. Synova tvorba je rychlejší než náš štětec. Futra dveří sotva drží ve zdech, od neustálého třískání dveřmi. Když přijde afekt, syn dokáže během jedné minuty zlikvidovat třeba celou kuchyň. Vyhází kastroly, rozbije talíře, hrnky a vylije limonádu doprostřed kuchyně a do toho vysype odpadkový koš. Většinou to obrečím. Jako každá máma vedu svůj boj za hezký domov. Za domov pro nás všechny. Podobné afekty jsou časté. Stávají se několikrát týdně a ve špatných dnech i mnohokrát za den. Tento víkend jsme dokonce přivítali pana psychiatra. Bylo to už neúnosné a naplňovalo nás zoufalství, že Matymu neumíme pomoct. Bojíme se přemýšlet o budoucnosti.
Jednu cennou radu nám dal pan psychiatr. Poradil nám, ať rozhodně nevysvětlujeme. Že není sociálně schopný pobrat a pochopit naše vysvětlování. Že, když se snížíme k vysvětlování, ztrácíme autoritu. Že máme dávat jasné a stručné pokyny. Také nám vysvětlil, že by syn potřeboval hermetické prostředí. Tedy místo, kde je dlouhodobě vše stejné. Mluvil o internátní škole. Mluvil o věcech, na které nejsem jako máma vůbec připravená. Mluvil o tom, že někdy je třeba obětovat jedno dítě ve prospěch zbylých tří. Ač rozum to chápe, srdce se bouří a zatraceně to bolí. A také nás upozornil, že nemáme očekávat zlepšení. Spíše stálý úpadek, protože jak poroste, bude stále víc věcí, které nebude schopný pochopit. Zejména v sociálních situacích. Jeho řádění a afekty jsou ventil toho, jak si sám nad sebou zoufá. Říkal, že někteří autisti ventilují přetlak třepáním rukama, jiní zuřivostí. Navrhl nám změnu medikace.
Proč to vše popisuji? Snad proto, že někdy mám pocit, že nemám sílu na další den. Nikdy nic není jisté. Chtěli jsme jet k moři, ale neodvážíme se. Snažíme se budovat a opravovat dům, ale on nám ho permanentně ničí, chtěli bychom na cyklo výlet, ale už teď se ho děsíme. Rádi bychom na koncert pod širým nebem, ale nakonec z toho sešlo. Možná se bojíme zbytečně, ale už jsme zažili hodně. A také víme, že Matýsek dokáže prožít hezky den, třeba na rybách, ale všechny prožité zážitky a změny ho rozhodí na spoustu dalších dní. Ano, v rodinném prostředí s třemi dalšími dětmi je těžké vytvořit zmiňované hermetické neměnné prostředí.
Posledních pár dní stále pláču. Vím, že nemám důvod. A vím, že jsou na tom lidé hůř. Ale nechávám slzy volně téct a uvědomuji si, jak jsou jejich proudy hojivé. Včera mi jedna maminka napsala: „víte, já mám pocit, že to nikdy neskončí.“ Ano, tento pocit znám. A bohužel to není jen pocit, je to realita. Ta každodenní nejistota, to neustálé vnitřní napětí, ten pocit, že žijete na bojišti a osamělost uprostřed toho všeho. To je každodennost maminek s autistickým dítětem.
Tolik bych si přála něco změnit. Ale vím, že cesta není toužit po změně, ale naučit se přijmout a milovat věci tak, jak právě teď jsou. Narážím na nepochopení lidí zvenčí, poznámky o špatné výchově
i návrhy, že by měl dostat na prdel. Nezlobím se na ty lidi. Oni za to nemohou. Co neprožijí, špatně chápou. O čem nic nevím, tomu nerozumím, a dokonce se toho mohu bát. Ale je to prostě další faktor, proč se jako máma mnohem víc uzavírám do sebe. Už dávno nemám potřebu se hájit a vysvětlovat, proč se moje dítě chová tak, jak se chová, už dávno nebojuji. Snad jen pasivně přijímám a snažím se v tom najít nějaký smysl. Snažím se zůstat rovně stát a hlavu mít vztyčenou. Protože navzdory názorům zvenčí vím, že dělám to nejlepší, čeho jsem schopná. Možná je to málo, ale to už je život.
Často se ptám, proč jsem dostala takové dítě a bolestně toužím po troše klidu, ticha a pocitu, že mám krásný domov, ve kterém je bezpečno.
Mám velké štěstí, protože žijeme uprostřed úžasně konejšivé přírody. Vás, maminky, které bydlíte ve městech, hluboce obdivuji. Musí to být náročné udržet Vaše dítě v bezpečí.
Matýsek zde má mnoho možností, kam uprchnout, když přijde chvíle, že nás, jak on sám říká, nenávidí. Také zde má možnost kutit a vyrábět, možnost chytat do dlaní pstruhy a nosit nám je ukazovat. Teď sní o rybářském lístku, a tak se mu snažíme pomáhat, aby se naučil vše potřebné.
Tohle dítě je pro mě životní zkouška. Zkouška, zda si dokáži vážit malých věcí, zda umím vidět hlavně to dobré. Zda jsem dost trpělivá, pokorná a vytrvalá. Učí mě být sama a nikoli osamělá. A věřte mi, že je to on, kdo odhaluje moje nejslabší místa. Chci věřit, a věřím, že ten nahoře ví, proč zrovna naše rodina, proč zrovna já. A také věřím, že ten pravý důvod časem pochopím. Nic se neděje pro nic za nic a některé věci pochopíme, až když jsme na to připraveni. A tak, někdy osaměle a někdy s nadějí, čekám. A tohle čekání si kořením skvělým čajem ze šalvěje ananasové, která je prý skvělá na všechny smutky, nebo kávičkou s kapkou pravé smetany a k tomu kouskem něčeho sladkého.
Myslím, že je třeba se drobně odměňovat! Že je třeba se umět pochválit a pomyslet na to, kolik jsme toho už společně zvládli.
I když se cítím osamělá a unavená, pořád cítím lásku. Lásku ke všem dětem, které tu jsou, aby mne učily žít a milovat bez podmínek!