Příběh malého Tobiáška

Tobiášek je nádherný chlapeček s pohledem, který Vás vezme za srdce. Málokdo si dovede představit kolik toho má se svou maminkou Janou za sebou. Je neskutečné, kolik toho maminky autistických dětí zvládnou! Jejich vůle a láska k dítěti je silnější, než nepřízeň osudu! Mamince Janě moc děkuji za sepsání příběhu!

Náš příběh začal 24.9.2012, bylo pondělí a já se šla nahlásit do porodnice, za měsíc už bude mimisek mezi námi….
Na gynekologii mi sestřička naměřila ozvy, miminko se ale nehýbalo, tak jsem se šla projít a za hodinu znovu, monitor byl beze změny, zavolala primáře oddělení, ten mi udělal ultrazvuk závěr byl, že náš chlapeček má těžkou růstovou retardaci, hrozí hypoxie a bojuje už o život.
Rychle na sál, akutní císařský řez, ve 37.tt měří 42cm a váží 1750cm, jak je to možná vždyť jsem byla ve čtvrtek u svojí dr. na křivce a vše bylo v pořádku, dle ní….
Tobiášek se narodil odpoledne a musel byt převezen do Fakultní nemocnice Hradec Králové, nemusím psát jak je to těžké pro všechny maminky nedonošených dětí, zůstat sama, miminko jinde, nevědět co se děje a bude se dít….
U nás se komplikace vyskytly týden po narození, v podobě těžkého zánětu střev, který i přes veškerou snahu lékařů a sestřiček musel byt nakonec operativně odstraněn, naštěstí bez vývodu, ale po operaci prodělal ještě dost velkou sepsi.
I přes to všechno jsme se po necelých třech měsících dostali domů. Následoval kolotoč rehabilitací, odběrů, vyšetření u specialistů.
Tobiášek byl usměvavé a veselé miminko, žvatlal, reagoval hezky, měl sice opožděný vývoj, jídlu moc nedal, ale byli jsme na dobré cestě.
Až do 18 měsíců, kdy dostal vysoké horečky, které trvaly tři dny, po té to bylo úplně jiné dítě. Neuměl už jak dělá pejsek, kočička, oční kontakt udržel na chvíli, všeho se bál, zacpával si uši při různých zvucích, ale i při různých hlasových projevech, jeho jediná hra bylo točit se vším co šlo a sledovat to fascinovaně, třeba tři hodiny v kuse.
Dodnes vidím, jak sedím u počítače a píšu větu: „Dítě vše roztáčí, všeho se bojí.“ Vykoukl na mě poprvé autismus.
Diagnózu jsme nakonec dostali ve 2.5 letech v Motole, přes známou jsme se ještě dostali k dr. Kateřině Thorové z Nautis, která potvrdila autismus a přidala úzkostnou reaktivitu a elektivní mutismus, v té době bylo snad nejhorší odmítání jídla, on byl a pořád je dost drobný, také jeho panické stavy, kdy jsme s nim nemohli ani do obchodu, k lékaři, hystericky plakal a utíkal pryč. Často měl ruce na uších a brečel.

Ve 3.5 letech nastoupil do speciální školky, kde si zvykl celkem rychle, ale dodnes tam je uzavřený, úzkostný a samotářský, děti nevyhledává, nevyzná se v nich a řekla bych, že se jich bojí.
Po konzultaci s dětskou psychiatričkou jsme nasadili antidepresiva, vzhledem k těžké úzkosti, musím říct, že ne vše se srovnalo, ale dost nám pomohly.
Dále musíme každý večer před spaním píchat růstový hormon, což bylo tedy hlavně ze začátku dost obtížné a psychicky vysilující.

Jezdí k nám raná péče, díky ní jsem získali cenné rady a spoustu nových přátel, s podobně handicapovanými dětmi.
Největší zkouškou je pro nás nácvik na wc, který se zatím nedaří, ani s motivací, ale věříme že se to jednou povede.
Tobík miluje čísla, auta, značky, je rád venku na hřišti, má rád výtahy, úkoly u stolečku.
I přes to všechno je to usměvavý kluk, který prostě jen vidí svět jinak než my.
Ještě bych chtěla napsat, že mi velmi pomohlo nekoukat příliš dopředu, co bude až…, plánuji tak max.3týdny do předu a žiji přítomností, k tomu ale vedla pro mě osobně těžká cesta.
Závěrem bych chtěla poděkovat svému manželovi, který mě neskutečně podržel hlavně v období po porodu a je to skvělý táta, dále mojí rodině a přátelům, bez kterých si život neumím představit a především svému synovi, který mě naučil vnímat svět jinak a lépe.

Jana